Autizm əsrin bəlasıdır

Dünyada təxminən 70 milyon insan autizmin qurbanıdır və bu rəqəm hər il artmaqdadır.  Azərbaycanda da bu sindromdan əziyyət çəkən yüzlərlə uşaqlar vardir.

Autizm sözü yunanca “autos” sözündən götürülmüş və mənası “öz” və ya “özü” deməkdir. İlk dəfə autizm sözündən məşhur isveçrəli psixiatr E.Bleuler istifadə etmişdir.

Autizm üç yaşından əvvəl başlayan və ömür boyu sürən, ictimai qarşılıqlı təsirə və ünsiyyətə zərər verən, məhdud və təkrarlanan davranışlara gətirib çıxaran beyinin inkişafına mane olan bir sindromdur.

BMT-nin 18 dekabr 2007-ci il tarixli qərarı ilə 2 Aprel – Ümumdünya Autizm Haqqında Məlumatlandırma Günü kimi təsis olunmuşdur. 

Belə bir gün təsis edildikdən sonra dünyaca məşhur “Autism speaks” cəmiyyəti bu günlə əlaqədar “Light it up Blue” (“Mavi işıqla işıqlandır”) layihəsini həyata keçirməyə başlamışdır. Həmin gün Yer kürəsinin müxtəlif ölkələrində ən görkəmli binalar autizmi simvolizə edən mavi rəngdə işıqlandırılaraq 2 Aprel tarixini Ümumdünya Autizm Haqqında Məlumatlandırma Günü olduğunu insanlara çatdırır. Məqsəd isə əhali arasında autizm haqqında maarifləndirməni artırmaq və autizmli insanların həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılmasına kömək etməkdir. İlk dəfə 2010-cu ildə ABŞ-da həyata keçirilən bu aksiya hazırda 8 qitə, 146 ölkə və 650 şəhəri əhatə edir. 

Bu gün bütün dünya ölkələrində olduğu kimi artıq Azərbaycan Respublikasında da geniş  miqyasda qeyd edilir. 

Təqdirəlayiq haldır ki, 2012-ci ildə Heydər Əliyev Fondunun və YUNİSEF-in dəstəyi ilə ölkəmizin paytaxtı Bakı şəhəri də 2 aprel tarixində beynəlxalq miqyasda qeyd olunan “Mavi işıqla işıqlandır” aksiyasını həyata keçirmək üçün dünyanın digər şəhərlərinə qoşulmuşdur. Buna misal olaraq Milli Parkdakı Bakı Biznes Mərkəzinin mavi işıqla işıqlandırılmasını qeyd etmək olar.

2013-cü ildə isə Heydər Əliyev Fondunun, YUNİSEF və “Autizm” Defektoloji və Psixoloji Yardım Mərkəzi İctimai Birliyinin  birgə layihəsi əsasında Bakı Four Seasons Oteli mavi işıqla işıqlandırılmışdır. 

Azərbaycanda 2014-2016-cı illərdə də  bu gün qeyd olunmuş, bir çox dövlət qurumları və vətəndaş cəmiyyəti institutları ilə əməkdaşlıq çərçivəsində, beynəlxalq mütəxəssislərinin iştirakı ilə  geniş tədbirlər  həyata keçirilmiş, Bakıda “Alov qüllələri” (Flame Towers), Qız qalası, Hilton oteli və s. mavi rəngdə işıqlandırılmışdır. 

Təbii ki, bu ənənənin hər il olduğu kimi 2017-ci ildə də davam etdirilməsi və ölkəmizdə bir sıra binanların mavi işıqla işıqlandırılması cəmiyyətin diqqətinin mövcud problemlərin həllinə yönəldilməsi baxımından mühüm əhəmiyyət kəsb edir.

Bu fikirlər “Autizm” Defektoloji və Psixoloji Yardım Mərkəzi İctimai Birliyinin Azərbaycan Respublikasının İnsan Hüquqları üzrə Müvəkkilinin, müvafiq dövlət qurumlarının, qeyri-hökumət və beynəlxalq təşkilatların, KİV nümayəndələrinin, autizm sindromlu uşaqların və valideynlərin iştirak ilə keçirdiyi tədbirdə səslənmişdir.

Ombudsman Elmira Süleymanova tədbir iştirakçılarını salamlayaraq onlara xoş arzularını bildirmiş, belə bir əhəmiyyətli tədbirin təşkilinə və dəvətə görə autizm sindromlu uşaqların vəziyyətini diqqətdə saxlayan, onların sosial reabilitasiyası sahəsində səmərəli fəaliyyət göstərən İctimai Birliyin rəhbərinə öz təşəkkürünü bildirmişdir. 

Daha sonra Birliyin sədri Çiçək Məmmədliyə Ombudsman tərəfindən autizm sindromlu şəxslərin sosial problemlərinin həlli sahəsindəki təşəbbüslərinə görə Fəxri Diplom və xatirə medalı, eyni zamanda uşaq hüquqları ilə bağlı maarifləndirmə vəsaitləri təqdim edilmişdir.

E.Süleymanova öz çıxışında əlilliyi olan şəxslərin, o cümlədən autizm sindromlu insanların, habelə bu qəbildən olan uşaqların hüquqlarının müdafiəsi və reabilitasiyası ilə bağlı məsələlərin dövlət tərəfindən xüsusi diqqətdə saxlanıldığını, onların hüquqlarının təmini istiqamətində zəruri tədbirlərin görüldüyünü diqqətə çatdırmışdır. 

Bu sahədə ölkəmizin Birinci vitse-prezidenti, Heydər Əliyev Fondunun prezidenti xanım Mehriban Əliyevanın təşəbbüsü ilə reabilitasiya mərkəzlərinin yaradılması, onların yeni avadanlıqlarla təmin olunması və müasir tərzdə fəaliyyət göstərməsi yüksək qiymətləndirilmiş, eyni zamanda gələcəkdə autizm sinromlu uşaqlar üçün də belə mərkəzlərin yaradılmasının arzuolunan olunduğu vurğulanmışdır.

Müvəkkil son dövrlərə qədər autizm sindromlu uşaqların qarşılaşdıqları problemlərdən birinin də həmin sindroma görə sağlamlıq imkanları məhdudluğunun müəyyən edilməsi ilə bağlı olduğu, bir çox hallarda bu qəbildən olan uşaqlarla bağlı verilən tibbi arayışlarda, o cümlədən tibbi-sosial ekspert komissiyalarına (TSEK) göndəriş sənədində autizm sindromu əvəzinə əqli gerilik, davranış pozuntusu və s. bu kimi kliniki baxımdan oxşar diaqnozların yazılması hallarına rast gəlindiyi bildirilmişdir. Bunun isə təbii ki, haqlı olaraq valideynlər tərəfindən narazılıqla qarşılandığı, bu barədə  “Autizm” Defektoloji və Psixoloji Yardım Mərkəzi İctimai Birliyi tərəfindən Ombudmanının ünvanına daxil olan müraciətlərdə də məsələnin həlli ilə bağlı zəruri tədbirlərin görülməsinin xahiş olunduğu diqqətə çatdırılmışdır.

Qeyd olunmuşdur ki, Müvəkkil bununla əlaqədar əlilliyin və sağlamlıq imkanları məhdudluğun müəyyən edilməsi zamanı obyektivliyin təmin olunması məqsədilə bu sahədə münasibətləri tənzim edən müvafiq əsasnamələrin yenidən hazırlanmasını və bu zaman autizm, daun sinromları, İİV/QİÇS və s. xəstəliklərə görə əlilliyin və sağlamlıq imkanları məhdudluğunun müəyyən edilməsi məsələsinin də nəzərə alınmasını, eyni zamanda həmin qrupdan olan uşaqlarla bağlı tibbi-sosial ekspertiza xidmətinin müasir tələblərə uyğun təşkilini təklif etmişdir. 

Təqdirəlayiq haldır ki, son dövrlər sözügedən sahədə normativ-hüquqi bazanın və tibbi-sosial ekspertiza fəaliyyətinin təkmilləşdirilməsi istiqamətində həyata keçirilən tədbirlər sırasında Müvəkkilin təqdim etdiyi həmin təkliflər də artıq nəzərə alınmışdır. 

Belə ki, “Əlilliyin və sağlamlıq imkanlarının məhdudluğunun qiymətləndirilməsi sisteminin təkmilləşdirilməsi haqqında” Azərbaycan Respublikası Prezidentinin 2015-ci il 14 sentyabr tarixli 595 saylı Fərmanına əsasən, ölkə vətəndaşlarının əlilliyinin və sağlamlıq imkanlarının məhdudluğunun qiymətləndirilməsi sahəsində şəffaflığın artırılması və müasir informasiya texnologiyalarının tətbiqinin genişləndirilməsi, habelə əhaliyə göstərilən tibbi-sosial ekspertiza və reabilitasiya xidmətlərinin keyfiyyətinin yüksəldilməsi məqsədi ilə Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyinin mərkəzləşdirilmiş informasiya sistemində Tibbi-Sosial Ekspertiza və Reabilitasiya Alt Sistemi (TSERAS) yaradılmışdır. 

Bundan əlavə, Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin 2015-ci il 30 dekabr tarixli 413 nömrəli qərarı ilə “Əlilliyin və sağlamlıq imkanlarının məhdudluğunun müəyyən olunması meyarlarına dair Əsasnamə”, 2016-cı il 5 fevral tarixli 36 nömrəli qərarı ilə “Tibbi-sosial ekspert komissiyaları haqqında Əsasnamə”, 2016-cı il 30 mart tarixli 140 nömrəli qərarı ilə “Tibbi-sosial ekspertiza müayinəsinə göndərişlərin verilməsi Qaydaları” təsdiq edilmişdir.

Yeri gəlmişkən, Müvəkkilin təklifinə əsasən “Autizm”, “Daun” və digər sinromlara görə sağlamlıq imkanlarının məhdudluğunun müəyyən olunması ilə bağlı məsələlər Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının “Funksionallıq, Əlillik və Sağlamlığın Beynəlxalq Təsnifatı”na uyğunlaşdırılmaqla təsdiq edilmiş yeni meyarlarda artıq öz əksini tapmışdır.

Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin 2016-cı il 11 noyabr tarixli 446 nömrəli qərarı ilə “Tibbi-sosial ekspert komissiyaları haqqında Əsasnamə”yə edilən dəyişikliklərin əlilliyin qiymətləndirilməsi prosesinin elektron texnologiyalar əsasında şəffaf şəraitdə həyata keçirilməsi və bu sahədə məmur-vətəndaş təmaslarının tam aradan qaldırılması baxımından səmərəli olduğu bildirilmişdir. 

Müvəkkil autizm sindromlu uşaqların  məktəbəqədər, ibtidai və orta təhsil alması üçün müvafiq təhsil müəssisələrinin, ixtisaslaşdırılmış reabilitasiya-inkişaf mərkəzlərinin, ixtisaslı və peşəkar kadrların azlığının  təlim-tərbiyə və reabilitasiya işinin təşkilində ciddi çətinliklər yaratığını, buna görə də onun tərəfindən bu qəbildən olan uşaqlar və onların valideynləri üçün müasir tipli reabilitasiya-inkişaf, o cümlədən sosial-psixoloji yardım və tədris mərkəzlərinin yaradılmasını təklif etdiyini söyləmişdir.

Bu baxımdan Azərbaycan Respublikasında insan hüquq və azadlıqlarının müdafiəsinin səmərəliliyini artırmaq sahəsində Milli Fəaliyyət Proqramında, “Azərbaycan 2020: Gələcəyə baxış” İnkişaf Konsepsiyasında və “Azərbaycan Respublikasında təhsilin inkişafı üzrə Dövlət Strategiyası”nda bütün kateqoriyadan olan sağlamlıq imkanları məhdud uşaqlar üçün də müxtəlif inkişafetdirici, korreksiyaedici və inklüziv təhsil proqramlarının tətbiq edilməsi, onların bacarıq və qabiliyyətlərinin inkişaf etdirilməsi, informasiya əldə etmək imkanlarının artırılması və cəmiyyətdən təcrid olunmasının qarşısının alınması sahəsində tədbirlərin həyata keçirilməsi ilə bağlı müddəaların təsbit olunmasının əhəmiyyətli olduğu qeyd edilmişdir.

Müvəkkil autizm sındromlu uşaqların valideynləri, digər qanuni nümayəndələri və bu sahədə ixtisaslaşmış vətəndaş cəmiyyəti institutları tərəfindən daxil olan çoxsaylı müraciətləri təhlil edərək, özünün illik məruzəsində bu məsələ ilə bağlı digər bir sıra təkliflər irəli sürduyünü diqqətə çatdırmışdır .   

“Autizm sindromlu şəxslərə dövlət qayğısı haqqında” xüsusi bir qanunun qəbul edilməsi, o cümlədən “Autizm sindromunun profilaktikası, müalicəsi, reabilitasiyası və onunla mübarizə tədbirlərinə dair Dövlət Proqramı”nın, “Autizm sindromlu şəxslərin registrinin yaradılması və aparılması Qaydası”nın, “Autizm sindromlu şəxslərə göstərilən illik tibbi yardımın (o cümlədən zəruri olan müayinələrin) həcmi, inyeksiya vasitələrinin və digər dərman preparatlarının siyahısı və miqdarı”nın, “Autizm sindromlu şəxslərin inyeksiya vasitələri və digər dərman preparatları ilə təminat Qaydası”nın, “Autizm sindromlu şəxslərin və onların valideynlərinin sanatoriya-kurort müalicəsi ilə təmin edilməsi Qaydası”nın, beynəlxalq təcrübədən istifadə edilməklə “Autizm sindromunun müalicəsində istifadə olunan yüksək effektli inyeksiya vasitələrinin və digər dərman preparatlarının Siyahısı”nın və digər bu kimi müvafiq normativ hüquqi aktların hazırlanaraq təsdiq olunması və s. təkliflər bu qəbildəndir.

Müvəkkil ilk dəfə bu məsələni Milli Məclisdə qaldırmış və yenə də hər bir kəsi bu problemə ürəkdən və yaxından yanaşmağa dəvət edir, bu işə dəstək verən hər kəsə minnətdarlığını bildirir.

E.Süleymanova birgə əməkdaşlığa, autizmlə bağlı qanunvericiliyin yenidən müzakirəsi və müsbət dəyişiklikyə nail olmasına görə “Autizm” Defektoloji və Psixoloji Yardım Mərkəzi İctimai Birliyinin Diplomu ilə təltif olunmuşdur.

Tədbirdə millət vəkili Qənirə Paşayeva, Əlil Təşkilatları İttifaqının Prezidenti Davud Rəhimli, “HOMS” Qrupu Səfir Xanımları Cəmiyyətinin üzvü Ayyu Kütep, Niderland Azərbaycan Evinin sədri Elxan Mirhəşimli, “Sağlamlığın Qorunması” İctimai Birliinin sədri Yazgül Abdıyeva, Türkiyədə fəaliyyət göstərən Azərbaycanlı defektoloq-loqoped Şəfəq Məmmədova və digərləri çıxış edərək autizm sinromlu şəxslərin, habelə onların valideynlərinin mövcud cətinlikləri və onların həlli yolları barədə fikirlərini bildirmişlər.