Dünya Səhiyyə Təşkilatının və Dünya Hemofiliya Federasiyasının təşəbbüsü ilə 1989-cu ildən bəri hər il aprelin 17-si Dünya Hemofiliya Günü kimi qeyd olunur. Bu günün qeyd edilməsi üçün 17 aprel tarixinin seçilməsi də təsadüfi deyil, çünki həmin gün 1963-cü ildə Dünya Hemofiliya Federasiyasının yaradıcısı olmuş Frenk Şnaybelin doğum günüdür. Dövlət strukturlarının diqqətini bu problemə cəlb etmək üçün 1999-cu ildən həmin gün Azərbaycanda qeyd edilir.
Bu fikirlər Dünya Hemofiliya Günü münasibətilə Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyası tərəfindən təşkil olunmuş tədbirdə səslənib.
Milli Məclisin deputatları, Ombudsman Aparatının sektor müdiri Müqalib Mahmudov, müvafiq dövlət qurumlarının, QHT və KİV nümayəndələri, tibb işçiləri, hemofiliyalı şəxslər həmin tədbirdə iştirak ediblər.
Təşkilatçılar tədbiri açıq elan edərək Dünya Hemofiliya Gününün qanın laxtalanması prosesinin pozulması ilə əlaqədar irsi xəstəlik olan hemofiliyadan əziyyət çəkən insanların hər gün üzləşdiyi problemlərə dünya ictimaiyyətinin və səhiyyə işçilərinin diqqətini cəlb etmək, bu barədə onların məlumatını artırmaq məqsədilə təsis edildiyini bildiriblər.
M.Mahmudov tədbirdə çıxış edərək ölkəmizdə digər hüquqlarla yanaşı, əlliliyi olan şəxslərin, o cümlədən hemofiliya, talassemiya və digər irsi qan xəstəliklərdən əziyyət çəkənlərin hüquqlarının müdafiəsi sahəsində dövlət tərəfindən həyata keçirilən mühüm tədbirlər, İnsan Hüquqları üzrə Müvəkkil Elmira Süleymanovanın bu sahədə çoxşaxəli fəaliyyəti barədə ətraflı məlumat verib. O, irsi qan xəstəliyindən əziyyət çəkənlərin tam dövlət qayğısı ilə əhatə olunduğunu, bu məqsədlə “Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında” xüsusi Qanunun, bu sahədə ardıcıl olaraq üç dövlət proqramının uğurla icra edildiyini diqqətə çatdırıb.
Ölkə Prezidenti cənab İlham Əliyevin müvafiq sərəncamları ilə “Uşaqlıq dövrünə xas olan əlilliyin erkən profilaktikası və müalicəsi üzrə 2018-2020-ci illər üçün Milli Fəaliyyət Planı”nın, “2018–2024-cü illərdə Azərbaycan Respublikasında sağlamlıq imkanları məhdud şəxslər üçün inklüziv təhsilin inkişafı üzrə Dövlət Proqramı”nın, habelə digər bu kimi sənədlərin təsdiq edilməsinin hemofiliyalı şəxslər üçün də mühüm əhəmiyyət kəsb etdiyi bildirilib.
Qeyd olunub ki, Azərbaycan Respublikasının Birinci Vitse-prezidenti xanım Mehriban Əliyevanın rəhbərlik etdiyi Heydər Əliyev Fondunun dəstəyi ilə bu qəbildən olan şəxslərə daim diqqət və qayğı göstərilir, bu baxımdan ölkəmizdə “Talassemiyasız həyat naminə!” layihəsi çərçivəsində ixtisaslaşdırılmış mərkəzin və qan bankının yaradılması da mühüm əhəmiyyətə malikdir.
Əlilliyi olan şəxslərin, o cümlədən hemofiliyalı insanların hüquqlarının təmini, müdafiəsi və təbliği işinə böyük önəm verildiyi, Ombudsman E.Süleymanovanın paytaxt və regionlarda, Müvəkkilin uşaq hüquqları üzrə resurs mərkəzi olan Azərbaycan Uşaq və Gənclərin Sülh Şəbəkəsinin Liderlik məktəbində, habelə Ahılların Resurs Mərkəzində bu sahədə silsilə maarifləndirmə tədbirlərini təşkil etdiyi barədə məlumat verilib.
Bildirilib ki, Müvəkkilin illik məruzələrində hemofiliya və digər qan xəstəlikləri haqqında əhalinin maarifləndirilməsinin, xəstəliyi törədən səbəblərin araşdırılmasının zəruriliyi, bu xəstəlikdən əziyyət çəkənlərin erkən müayinə edilərək müalicəyə göndərilməsi məqsədilə müvafiq Tibbi-Genetik Laboratoriyanın yaradılmasının təklif edildiyi vurğulamışdır.
Hər il Azərbaycan Respublikasının dövlət büdcəsi haqqında yeni qanun layihəsi müzakirə olunarkən əhalinin sağlamlığının qorunması, əlilliyi olan şəxslərin sosial vəziyyətinin yaxşılaşdırılmasına yönəlmiş müvafiq təkliflər paketinin Ombudsman tərəfindən hazırlanaraq aidiyyəti üzrə təqdim edildiyi və onların böyük əksəriyyətinin nəzərə alındığı nəzərə çatdırılıb.
Müvəkkilin dövlət qurumları və QHT-lərlə əməkdaşlığı nəticəsində qan xəstəliklərindən əziyyət çəkən insanların bir çox problemlərin həll edildiyi, onun fəaliyyəti dövründə bu qəbildən olan insanlara köməklik göstərilməsi üçün bir sıra zəruri tədbirlərin həyata keçirildiyi, müxtəlif vaxtlarda səhhəti və fiziki sağlamlığı imkan verən şəxslərin qan donorluğu aksiyasında iştirak etdiyi və xeyli miqdarda donor qanının toplandığı vurğulanıb.